9月11日下午,保姆将久坐后的李小中抬高后调整身体坐姿。李小中手臂无力,需要保姆帮忙才能搭在椅子上。拍摄 新京报记者 聂辉 “z-s-h”,橙色光点在电脑屏幕上的键盘上旋转,先...
9月11日下午,保姆将久坐后的李小中抬高后调整身体坐姿。李小中手臂无力,需要保姆帮忙才能搭在椅子上。拍摄 新京报记者 聂辉
“z-s-h”,橙色光点在电脑屏幕上的键盘上旋转,先后锁定三个字母。湖南安化51岁的渐冻症患者李小中,用全身唯一能动的眼睛控制着光标,哒哒地敲出一句“早上好”, 发到渐冻症病友群里。
早晨8点起床,穿衣、洗漱,坐轮椅到电脑前,已接近10点。李小中用眼控上翻昨晚的聊天信息。有病友称,要是连着几天没在群里说话,说明自己已经死了。有病友留言,“组团去天堂”。
死,在渐冻症患者群里时而出现。李小中笑着解释,这是病友在开玩笑。但对于已经患渐冻症4年的她而言,死亡早已不是简单的玩笑:第一次,吞了90多片安眠药;第二次,雇人打开煤气罐;第三次,雇人喂自己喝下有“氰化钾”的米糊。
患病以来,李小中从四肢不能动、说不出话,到失去自理能力,甚至是求死的能力。四处求医导致积蓄见底,然而并看不到任何希望。随着病情发展,渐冻症患者晚期会出现积痰,一生洁净的李小中,将其视为对自己尊严的剥夺。
三次寻死未果,李小中寻求安乐死的同时又在寻找着呼吸机,她用眼光敲击键盘:“都不想死”。
9月16日,看着墙上的“福”字,李小中笑了。新京报记者 聂辉 摄
有“洁癖”的病人
9月7日,李小中瘫在轮椅里。生病后,她的手臂和腿部肌肉萎缩,躯干也随病情的恶化越缩越小。158厘米的身高,看起来为只有六七十斤。纤细的骨头撑着皮肤,还散发着温热。
齐整的短发,纤细的眉毛,坐在轮椅上,李小中整洁清爽。在丈夫谌石军的眼里,李小中是一个有洁癖的人,生病之后洁癖更严重。看到桌上有水渍,她都会要求擦干净。
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